SJAJNE VESTI POZIVAJU

Prema podacima evropskih institucija, u Srbiji 6 do 8% ljudi boluje od neke od retkih bolesti. Retkim bolestima se smatra svaka bolest od koje boluje 1 među 2.000 osoba. Takođe se smatra da oko pola miliona ljudi u Srbiji boluje od neke od retkih bolesti, a da čak 30% dece koja boluju živi kraće od 5 godina. Isto tako, za više od 95% ljudi ne postoji registrovana terapija, a kao najčešća posledica oboljenja se javlja trajni invaliditet.

Zato je u svetu određen poslednji dan u februaru kada svi treba da se setim tih ljudi koji su verovatno i u našem okruženju.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije je nedelju od 21. do 27. februara odredila za nedelju u kojoj će nam skrenuti pažnju na ove ljude i to putem zagrljaja i akcije „Zagrli za retke – Zagrli za Ginisa“. Ovo je jedina organizacija u našoj zemlji koja se bavi obolelima od retkih bolesti i koja je pod svoj krov stavila njihovih 20 udruženja i članove njihovih porodica. U Srbiji ne postoji nijedna zdravstvena ustanova niti državna institucija koja se bavi njihovim izlečenjem ili vođenjem bilo kakve evidencije o njima. Isto tako, za ove ljude nije predviđen nijedan oblik socijalne zaštite i sva njihova prava u tom pogledu su osporena i nepostojeća.
Cilj akcije „Zagrli za retke – Zagrli za Ginisa“ biće da se prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu. Naime, potrebno je samo da sebi blisku osobu obradujete zagrljajem i to na sledeći način:

1. možete preuzeti natpis „Zagrli za retke bolesti“ sa www.norbs.rs/zagrli.pdf ili napravite svoj natpis,
2. zagrlite se s nekim sebi dragim i napravite fotografiju,
3. pošaljite nam fotografiju na Facebook ili e-mail.

Tako prikupljene fotografije će biti objavljene na Facebook stranici i NORBS sajtu, a čitava akcija se sprovodi u saradnji sa nacionalnim organizacijama iz Bosne i Hercegovine, Crne Gore, Makedonije, Hrvatske i Slovenije.
Čitava akcija će dobiti svoj epilog u četiri grada u Srbiji, 28. februara, kada će biti načinjena fotografija grupnog zagrljaja svih prisutnih u Beogradu, Novom Sadu, Nišu i Kragujevcu u podne.
Nadamo se da će, ako ništa drugo, topao zagrljaj nama bliske osobe skrenuti pažnju i na ove osobe koje to sigurno zaslužuju i uticati na podizanje svesti društva i potrebne institucionalne promene.

Sjajno!

  nacionalne organizacije za retke bolesti srbije, norbs, retke bolesti, ruku pod ruku, sjajne vesti, srbija, top vesti, zagrli za retke